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Fibromyalgie
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SUJET: Fibromyalgie

Fibromyalgie il y a 13 ans, 1 mois #1

Bonjour,
Nouvelle ici, je viens vous témoigner de mon expérience.
Je suis atteinte de fibromyalgie. Bon, globalement c'est un truc qui fait mal partout, tout le temps, muscles et tendons sont douloureux 24h/24... un vrai plaisir... A ceci s'ajoute pour faire simple le syndrome de fatigue chronique qui fait que dès le réveil vous êtes très fatigué et à n'importe quel autre moment épuisée !!! et vous êtes courbée, grimaçante, en disant aie aie aie pendant un bon moment avant l'échauffement pour la journée, super jolie en fait, que du bonheur. Je vous passe la centaine de symptômes associés référencés, et autres joyeusetés. Pour couronné le tout, c'est une maladie non reconnue, soit disant rare (c'est même pas vrai...) et orpheline (ben voui, on ne sait déjà qu'à peine d'où ça vient alors d'ici à trouver un traitement, on n'est pas au bout de nos peines).
Bref, seules propositions actuelless en médocs: avaler des antalgiques, des myorelaxants, des antidépresseurs et autres mollécules recapteur de sérotonine et autres trucs...ha oui j'oubliais les sédatifs pace que en plus, on ne dort que par épisode puisque la phase profonde du sommeil nous est interdite d'accès...
bon : à coté de ça : "Madame, il ne vous faut pas de stress, pas de choc émotionnel, pas d'angoisses, surtout soyez cool, et si vous pouviez arreter de vous agiter pendant qu'on y est, on ne vous entendra plus vous plaindre"
autre version : "Madame, sortez de mon bureau, je ne veux plus m'occuper de vous, je ne sais pas soigner la fibromyalgie" ha ben si quelqu'un savait, ça se saurait (ça c'était mon ex généraliste...pfff)
ou encore : ben à ton âge, meme plus arriver à faire ton ménage, pffff (ho la grosse fénéante)
ha oui pace que aussi : la grosse... ben oui, + 20
kg sur la balance avec tout ça...

Bon alors STOP ! j'ai dit stop !

Je change tout : je m'entoure de bons médecins, dans le dialogue, on essaie de réduire les médocs, on y parvient. on essaie des trucs naturels à coté, balnéo, travail à mi temps, dialogue avec les proches pour tenter de comprendre(j'ai de la chance, je suis super bien entourée).... et et MARCHE NORDIQUE !!!

Depuis mi mars, je pratique, au départ une fois par semaine, puis deux, en groupe avec un coach super sympa et très au fait côté santé, un groupe génial où finalement quasi tout le monde à bobo quelque part mais où personne n'en parle trop et on prend notre oxygène !

depuis deux semaines, je pousse meme le "vice" à faire une à deux séances seule...

Bon j'ai mal, mais au moins je sais pourquoi, j'ai stopé la prise de poids, j'ai perdu juste 1 kg mais ma silhouette a déjà changée, je me sens super bien, j'ai de nouveaux amis, je viens de me faire offrir de jolis bâtons commandés ici, la vie est belle...

Je ne prends plus de médocs, seulement avant et après les séances, donc beaucoup beaucoup moins déphasée, je retrouve ma tête. et je n'hésite pas a tirer sur mes muscles et tendons, car dans cette pathologie on ne les abime pas puisque c'est neurologique... juste une question de mauvais messages qui leur sont envoyés... donc je fonce !

Cette discipline qu'est la marche nordique est vraiment super ! C'est tout simplement en train de m'éviter de perdre pied, c'est le cas de le dire, de regagner confiance en moi, d'avoir un but, de montrer à mes proches que je ma bagarre et que je soigne mon apparence, donc que j'existe ! parlez en autour de vous et si jamais vous entendez parler de cette fichue maladie (si vous tapez ce nom sur votre moteur de recherche vous allez être surpris pas le nombre de réponses abordant le sujet...)par l'un ou l'une de vos proches, encouragez cette personne à demander l'avis de son doc, et emmenez là avec vous, vous lui rendrez un grand service !

Désolée d'avoir été un peu longue, c'est pas de moi que je voulais parler mais de cette maladie... et mon approche par ce sport, j'aimerai tellement que d'autres en profite !
  • Lo72

Re:Fibromyalgie il y a 13 ans, 1 mois #2

bonjour LO

ton récit est formidable... il me rappelle... plein d'autres recits déjà publiés ici... je veux dire que tu as tout à fait raison : on a tous quelque chose et puis la Marche Nordique semble soudain changer notre vie. Physiquement mais aussi mentalement. on se sent revivre, on se dépasse on se fais mal parfois mais au bout du compte on se fait du bien.

quand je lis les récits de Jany, de Marieclaire ou le tiens j'ai envie de crier fort et partout "essayez la marche nordique"... mais personne semble nous entendre...

j'invite VRAIMENT tous ceux qui ont une expérience similaire a écrire dans les Forums, les blogs du net pour raconter vos expériences, car là nous touchons un sujet qui va bien au delà du simple plaisir de marcher...
  • admin

Re:Fibromyalgie il y a 13 ans, 1 mois #3

Salut Lo,

vraiment courageux ton parcours.
Pour ma part le déclencheur a été une tendinite à l'épaule et un kiné qui m'a conseillé de marcher. Comme j'avais lu des articles sur la MN et ses bienfaits (santé + perte de poids), je me suis lancée et après 6 jours de marche, je ne regrette pas l'achat de mes beaux batons.
Bonnes marches.

Corinne
  • 40coco40
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Re:Fibromyalgie il y a 13 ans, 1 mois #4

Coucou,
merci, à toi aussi bonne marche et à bientôt ici au croisement d'une conversation...
Quant au courage que tu évoques, non non, tu sais je ne crois pas, je ne me sens pas si courageuse, et sans fausse modestie, la maladie je la porte, elle fait partie maintenant de mon quotidien, c'est comme ça, et la vie continue, le pronostic n'est pas si mauvais, après tout, je marche....
merci de ton message et courage pour ton épaule...
  • Lo72

Re:Fibromyalgie il y a 12 ans, 11 mois #5

Bonjour Lo
On ne se connait pas et pourtant tu m'as déjà rendu un grand service.
Comme toi, je suis atteinte de fibromyalgie.Je ne reviendrai pas sur les symptomes, car tu les as très bien décris.Pour moi,tout celà a fini par la perte de mon emploi et, pendant un temps beaucoup d'amertume et de ressentiment(pour le médecin-conseil qui m'a dit sans rire : "vous n'avez même pas un cancer" et le médecin du Centre anti- douleur "mais non, le Laroxyl et la morphine n'ont aucun effet secondaire")Heureusement, je suis aussi suivie par un médecin très humain et très compétent.
Ma vie a changé il y a 2ans1/2 quand j'ai commencé le "régime"Seignalet. Après un an d'efforts , j'ai pu supprimer tous les médicaments!
A présent la maladie est toujours là, mais je vais beaucoup mieux.
Je marche tous les jours et j'avais très envie de me mettre à la marche nordique, que j'ai connue par internet, mais j'hésitais car je ne savais pas si c'était compatible avec ma maladie. Et ton témoignage m'a décidé. J'ai reçu ce matin mes batons et je suis bien décidée à les utiliser régulièrement.La motivation est là et j'ai du temps puisque je suis maintenant à la retraite.
  • Mirabelle
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Re:Fibromyalgie il y a 12 ans, 11 mois #6

Coucou Mirabelle,
ton message me touche beaucoup, je n'ai pas beaucoup de temps ce soir ni ces jours ci, mais je voulais vite te faire un signe....je reviens bientot pour faire connaissance, en attendant profite bien de tes batons, respire et à très bientot.
Gros bisous
Lo
  • Lo72
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